כשעופר התקרב לגיל שש, נושא הדיבור, או היעדר הדיבור שלו, הִדִּיר שינה מעיני.
לצד ההתערבויות התזונתיות, שהובילו לשינויים מיטיבים בתחומים רבים, המשכתי לחפש גישות טיפוליות מגוונות שיקדמו את היכולת שלו לתקשר אתנו. מאחר ועופר קיבל טיפולים של קלינאית-תקשורת בגן שהיה בו, לא ראיתי צורך להוסיף שירותים פרטיים של קלינאית-תקשורת בשעות שאחרי הגן ובית-הספר.
במסגרת חיפושיי אחר מידע, נתקלתי לראשונה במושג "אֲפְרַקְסְיָה וֶרְבָּלִית של הַיַּלְדוּת" ; אך כששאלתי את קלינאית-התקשורת שעבדה עם עופר בגן, האם ייתכן שגם לעופר יש אֲפְרַקְסְיָה, תשובתה נשמעה כמו משהו בין ביטול האפשרות לבין הטלת-ספק. אני מאמינה שאילו אני הייתי קלינאית תקשורת, הייתי מָפְנָה את ההורה ששאל אותי, למקורות-מידע ואף לאנשי-מקצוע מנוסים יותר, על מנת להרחיב בנושא ואף לאבחן.
מהי אֲפְרַקְסְיָה / דִיסְפְּרַקְסִיה וֶרְבָּלִית של הילדות ?
א= חוסר מוחלט, דיס=חוסר חלקי , פרקסיס= תכנון תנועה.
אֲפְרַקְסְיָה משתנה בהיקפה ובחלקי הגוף עליהם היא משפיעה. אֲפְרַקְסְיָה עשויה להיות קלה או חמורה. אֲפְרַקְסְיָה יכולה להשפיע על תפקוד של חלקים שונים בגוף, למשל פלג-הגוף התחתון או העליון, מרכז הגוף, הַפָּנִים או יכולת-הדיבור. אֲפְרַקְסְיָה עשויה להיות מוּלֶדֶת או נרכשת.
השימוש במושגים אֲפְרַקְסְיָה ודִיסְפְּרַקְסִיה הינו סובייקטיבי ותלוי במדינה, בבעל-המקצוע ובסיווגים המקובלים על ארגונים מקצועיים שונים. ישנם מקומות בהם המונח הָרוֹוֵחַ יהיה דִיסְפְּרַקְסִיה, ומקומות אחרים בהם ישתמשו אך ורק בתווית של אֲפְרַקְסְיָה.
יש מקומות בהם אֲפְרַקְסְיָה תיחשב לצורה ה"קשה" ודִיסְפְּרַקְסִיה תהיה התווית עבור מקרים קלים יותר.
בסופו של דבר, מה שחשוב הוא המשמעות של התופעה ולא הגדרות שרירותיות.
אֲפְרַקְסְיָה / דִיסְפְּרַקְסִיה שמשפיעה על יכולת הדיבור, עשויה לגרום לכך שהילד לא ידבר (באופן מוחלט או חלקי) בגלל הקושי להפעיל את השרירים. אם בנוסף לכך יש לילד גם אֲפְרַקְסְיָה / דִיסְפְּרַקְסִיה שמשפיעה על הגפיים – ילד כזה יתקשה גם בתכנון התנועה הדרוש כדי להצביע, לכתוב, להקליד ועוד.
נכון להיום, מאחר ולא נמצא קריטריון פיזיולוגי אובייקטיבי, קיים קושי להגדיר את האוכלוסייה לצורך מחקר, תנאים סוציאליים, טיפול, תנאי-לימוד אקדמיים ועוד. העדר האבחון המדויק מביא לחוסר ניכר באבחון של אֲפְרַקְסְיָה ושיוך קשיי הדיבור לתופעות אחרות. מוּדָעוּת ההורים לנושא נמוכה מאד, ולכן החיפוש אחר פתרון מתאים אינו מדויק ואינו מכוון למקומות הנכונים. בישראל כמעט ואין מסגרות המיועדות לטפל באֲפְרַקְסְיָה ודִיסְפְּרַקְסִיה. חוסר המודעות לאבחנה זו גורם לתת-אבחון, מגוון הטיפולים נמוך, באופן יחסי ללקויות אחרות, והידע בנושא מצומצם.
בגלל מוּדָעוּת נמוכה לאפשרות שלקות בדיבור תיגרם על רקע בעיות בתכנון-מוטורי, יש ילדים רבים שמאובחנים עם אוטיזם, נמצאים במסגרות לטיפול בקשיי-תקשורת ואשר להם לקות נרחבת בדיבור – אשר הוריהם לא שמעו על האפשרות של אֲפְרַקְסְיָה וֶרְבָּלִית .
כאשר רציתי ללמוד ולשקול גישות שאינן מֻכָּרוֹת, אינן חלק מהקונצנזוס ואינן חלק מהמתווה "המובן מאליו" אשר מוצע להורים, חוויתי לא פעם יחס מבטל של אנשי-מקצוע. כך קרה בפגישה עם הפסיכולוגית ההתפתחותית שאבחנה את עופר, כאשר היא גִּלְגְּלָה את עיניה ואמרה שאין קשר ואין הוכחה מחקרית לְקֶשֶׁר בין תזונה לבין תסמינים תחלואתיים נלווים לאוטיזם. (אגב, יש ויש קשר ויש מחקרים המצביעים על כך.)
וכך קרה גם בפגישה עם קלינאית-התקשורת בגן שלו, שהחליטה (במהלך שיחה חפוזה) שאין לו אֲפְרַקְסְיָה.
מקריאה של דיווחי הורים ברשתות החברתיות, אני לְמֵדָה שאף הם נתקלים בגישה מבטלת כאשר הם נוטים לכיוון שיטה טיפולית קצת שונה מהמקובל. גישה ביקורתית ומבטלת עשויה לבוא הן מאנשי המערך-הטיפולי והן מהורים אחרים, ששבויים אף הם בתפיסה המקובלת. הורים רבים משקיעים הון במימון טיפולים פרטיים של קלינאית-תקשורת, באופן פרטי, משום שנאמר להם שזו הדרך המקובלת והבלעדית לטפל בבעיות תקשורת. כך נאמר להם בכל מכון להתפתחות הילד, אצל הנוירולוג/ית, בשיחה עם הגננת והמורה, ואף בפוסטים בקבוצות-הורים במדיה-חברתית.
הם קוראים על הורים שיוצאים מגדרם כדי לְסַפֵּק כמה שיותר טיפולים פרא-רפואיים; ועולה בהם תחושת-אשמה שמא הם לא עושים "מספיק" עבור הילד שלהם.
נוסף על הנטל הכלכלי הכבד הכרוך במימון טיפולים פרטיים של קלינאי-תקשורת, יש מחסור בקלינאי-תקשורת, בעיקר בפריפריה.
הורים לילדים שאינם-מדברים, אשר רוצים ללמוד עוד על האפשרויות הגלומות בתקשורת-חלופית בעזרת לוחות-תקשורת או הקלדה, יוכלו לצפות בסרט הדוקומנטרי: SPELLERS (מאייתים) שיצא לאקרנים בשנת 2023.
זהו סרט דוקומנטרי מרגש, אשר מדגים בצורה ברורה את האפשרויות הנפתחות בפני אנשים הלוקים באֲפְרַקְסְיָה / דִיסְפְּרַקְסִיה, כאשר כלא הדממה נפתח והאיות מאפשר להם לתקשר עם סביבתם ולהסביר את עצמם.
אני מצטטת מתוך דברים שאמרה ד"ר דנה ג'והנסון, פיזיותרפיסטית ומייסדת מרכז "ספלרז" בטמפה, פלורידה – בראיון איתה שמובא בסרט הדוקומנטרי:
@2024 – כל הזכויות שמורות ליעל ולרי-פרל
עיצוב אתר: יעל ולרי-פרל