פרק 30
מתוך ספרי: "לא מכאן" – מסע של אם ובנה שעל הרצף האוטיסטי.

אוגוסט 2021

צוהר

עבור הורים רבים לילדים אוטיסטים שאינם מדברים, משאלת-הלב הבולטת ביותר היא שהילד או הילדה, ישמיעו את קולם בדיבור, ביום מן הימים. גם עבור הורים שילדיהם כן החלו לדבר והפסיקו פתאום או בהדרגה, הציפייה לשמוע את המילים "אימא" ו"אבא" מתחלפת בכמיהה עזה, מהולה בסבלנות כמעט בלתי אפשרית, וזו מתחלפת בתחושת געגוע למשהו שמעולם לא קרה. עם הזמן, כמיהה זו נדחקת מטה בסולם העדיפויות; ואת מקומה תופס הרצון העז שהילד יביע מילים בסיסיות ביותר של צרכיו המיידיים, של רגשותיו האמתיים, שיאמר אם, היכן ועד כמה כואב לו, כשכואב; שיאמר אם, עד כמה, ובעיקר מדוע הוא עצוב, מפחד או כועס; או ממה הוא שמח וצוהל בכזו פתאומיות. על לשמוע מפי הילד על מחשבותיו, דעותיו ושאלותיו – חלק מההורים לא מעיזים בכלל לחלום.    

 הדממה הזאת, של העדר תקשורת מילולית – היא מתעתעת. רבים (וביניהם הורים, מטפלים ואנשי מקצוע) מסיקים שה"דממה" או העדר-פידבק מעידים על מצב תודעתי הקרוי בפי רבים "כלוא בתוך בועה". הם מניחים שהאוטיסט שאינו-מדבר – אינו מבין את הנאמר ואת המתרחש. עדויות לכך שהעדר הדיבור ותגובה מתפרשים כהעדר מודעות למתרחש,  ניתן למצוא בעצם ניסוח השאלות של הורים ברשתות החברתיות, כאשר הם מתארים אתגר מסוים שילדם הלא-מדבר מתמודד עימו; ובעיקר, כאשר הם מביעים את התסכול שלהם כהורים בהתמודדות עם אותו אתגר. ההנחה שהאוטיסט שאינו-ורבלי מנותק מסביבתו באה לידי ביטוי בדרכים רבות ושונות. היא באה לידי ביטוי בדיבור איטי ובקול רם מדי  ופשטני מידי כאילו הילד כבד-שמיעה אותו אנו שומעים מפיהם של המטפלים ואנשי המקצוע השונים: בגן, בהסעה, בטיפולים פרא-רפואיים, במרפאות, בקליניקה של הפסיכולוג/.ית, ואף מפיהם של שכנים וקרובי משפחה רחוקים – בבואם 'לשוחח' עם אוטיסטים  לצד גישה זו, מתנהל לא אחת שיח "מעל ראשם" של ילדים ובוגרים אלו כאשר האנשים פונים ישירות להורים בשאלות לגבי יכולותיו ורצונותיו של הילד.
 'שיח' כושל זה מתרחש כאשר האוטיסטים שאינם-מדברים אינם יכולים  להגיב במילים ו/או במחוות שמאותתות ומאשרות לסביבה כי הם למעשה ערים ונוכחים ומבינים את הנאמר והמתרחש מולם וסביבם.

אני מודעת לנימה הביקורתית שלי, אני מודעת לה היטב.
אודה ואתוודה: בתחילת המסע שלנו, גם אני חטאתי בהנחה שהעדר תגובה משמעו העדר מודעות והבנה. אך כשהבנתי אחרת; כלומר – כשנוכחתי לראות, ובעיקר להרגיש, שאתה בהחלט מבין הכל, גם אם וכאשר לא 'הוכחת' לי בציות, או הנהון או כל מחווה אחרת – הספיקו לי ההבלחות הַקּוֹלִיּוֹת והמבטים החטופים, שעדיין קיימים היום, על מנת להיות בטוחה בזה.

אני נזכרת ברגע ההוא שבו שאלתי את הפסיכולוגית ההתפתחותית שליוותה אותנו בשנים הראשונות לקראת ולאחר האבחון שלך, אם היא צופה שתדבר בעתיד. היא השיבה לי שמבחינה סטטיסטית ישנו חלון-זמן מוגבל, בו הדבר יכול להתרחש, וכי לאחר גיל שש בערך, אם לא מופיע דיבור ספונטני, הסיכוי שתדבר ילך ויקטן ועוד אני נזכרת, כיצד הקלדתי בְּשׁוּרַת-החיפוש בכל קבוצת-הורים שהייתי חברה בה, את השאלה "מתי ילדכם התחיל לדבר?". לא רציתי להיחשף ולשאול זאת תוך חשיפת זהותי. שיערתי שרבים שאלו זאת לפני; ואכן עשרות פוסטים נגלו לעיני עם השאלה הזאת בדיוק. קראתי בשקיקה כל תגובה ותגובה של הורים אחרים. חלקם תיארו את ילדיהם כמי שהגיעו לגיל בגרות ועדיין אינם מדברים. חלקם הפיחו בי תקוות, כשכתבו שילדם התחיל לדבר בגיל תשע, עשר ואף בגיל מבוגר יותר. לא התעכבתי על התגובות בהן נכתב שהילד התחיל לדבר בגיל ארבע או חמש.
ואתה היית כמעט בן שבע…

עד קיץ 2021,  מקורות הקריאה שלי בנושא אוטיזם היו בעיקר מאמרים מדעיים מקצועיים, מחקרים, וכן עדויות ודיווחי הורים ברשתות החברתיות. כעת חשתי צורך להרחיב את היריעה ולחפש ספרים שהביאו את סיפוריהם של אוטיסטים שאינם מדברים. חיפוש מהיר הוביל אותי לכמה ספרים  שהותירו בי רושם עצום ואף נטעו בי תקווה מחודשת. ספרים אלה, שכתבו הורים לילדים אוטיסטים שאינם מדברים או שכתבו אוטיסטים בעצמם, חשפו בפניי נתיב עליו שמעתי מעט בעבר. עתה, משקראתי עליו בספרים, התמלאתי באנרגיה לקראת האתגר החדש – ארוך, לא קל, אך מבטיח מאוד  – תקשורת בהקלדה.

חשיפתי לגיבורי הספרים הובילה אותי להתחקות אחר כל פיסת-מידע מתועדת שלהם גם במדיה.
כך גיליתי את סוֹמָה מוּקְהוֹפׇּדְהֵיִי ובנה טִיטוֹ. טִיטוֹ  אובחן בילדותו עם אוטיזם חמור. סוֹמָה פיתחה דרך ללמד את בנה לקרוא, לכתוב ולתקשר בבנגלית ובאנגלית, בניגוד לתחזית שניתנה לה. כיום, טִיטוֹ  הוא סופר בן שלושים-וארבע; וסוֹמָה מקדישה את חייה להוראת ולהפצת שיטת ה- Rapid Prompting Method (RPM) שלה, שיטת ההנחיה המהירה, המיועדת לילדים ולבוגרים אוטיסטים שאינם מדברים.
RPM הינה שיטת הוראה שמתאימה את עצמה לערוץ או לנתיב-הלמידה הפתוח של כל תלמיד. היא מעצימה את הלומד ונותנת לו את הכלים הטובים ביותר כדי להביע את מחשבותיו, את הבנתו, את מה שלמד. סוֹמָה טוענת שלאנשים עם אוטיזם יש קושי באינטגרציה של החוויות החושיות שלהם  ולכן המוח שלהם מתפתח ומעבד מידע בצורה שונה. כתוצאה מכך, הם אינם מגיבים באינטראקציה חברתית טיפוסית,  ולמתבונן מהצד זה ייראה כאלו האדם עם אוטיזם אינו מסוגל לחשוב ולהגיב באופן הגיוני. 
 מוּקְהוֹפׇּדְהֵיִי מסבירה כי אנשים עם אוטיזם שאינם מדברים אינם יכולים לבטא את רעיונותיהם בדרך המקובלת, וכתוצאה מכך, יש שמניחים שבמוחם לא מתרחש דבר ומכאן  שהם אינם מסוגלים לחשוב וללמוד.
דרך RPM האדם מועצם על ידי קבלת חינוך בכל התחומים: מדעים, מתמטיקה, ספרות, מדעי החברה וכך הלאה, כך שהאופן המקוטע שבו הם חווים את הסביבה נהייה שלם יותר. להשכלה יש ערך כשלעצמה והלמידה מעניקה לאדם עומק של הבנה, מרוממת את רוחו ומשפרת את תחושת הערך העצמי שלו. בשלב זה, טרם העמקתי בלימוד השיטה, סִקְרֵן אותי האזכור כי טִיטוֹ, בנה של  סוֹמָה, הוא סופר.
מקטעי הווידאו בהם צפיתי התרשמתי שטִיטוֹ נִרְאָה כילד אוטיסט טיפוסי, בתפקוד נמוך "האמנם הילד הזה כתב ספרים?", שאלתי את עצמי, תוך כדי שהקלדתי את שמו בשורת-החיפוש באינטרנט. והנה נִגְלוּ לפני לא פחות משמונה ספרים פרי עטו.

את ספרו הראשון – The Mind Tree (2011)  – (בתרגום חופשי: 'עץ הנפש') כתב טיטו כשהיה בן חמש-עשרה. הספר מכיל טקסטים שנאספו בין הגילאים שמונה לאחת-עשרה. היו  כאלה שהביעו ספקות לגבי יכולת- הכתיבה של טִיטוֹ אך חוויית קריאת הספר, יחד עם העדות של הפסיכיאטרית לורנה ווינג משכנעות שטִיטוֹ כתב אותו בעצמו. בטקסטים שקובצו בספר, מתעד טִיטוֹ באופן פיוטי וברור, את החוויה של אי-השתלבות. הספר כתוב בסגנון פילוסופי, תוך הפגנה יוצאת-דופן של אומץ ויצירתיות ובכך מנפץ  טִיטוֹ סטריאוטיפים רבים לגבי אוטיזם.
לא בחרתי להתחיל בספר זה. במקומו, משך אותי סִפְרוֹ השני: How Can I Talk If My Lips Don’t Move?: Inside My Autistic Mind (2011)   (בתרגום חופשי: "איך אני יכול לדבר, אם השפתיים שלי אינן זזות? – בתוך המוח האוטיסטי שלי ") בספר זה מציג טיטו תובנות נדירות לגבי מוחו האוטיסטי וכיצד הוא חושב, רואה ומגיב לעולם. רציתי 'לבלוע' את הספר בבת-אחת והייתי חסרת-סבלנות לנוכח המחשבה שיהיה עלי להמתין ימים ארוכים, עד שהספר יגיע אלי לישראל; לכן, רכשתי אותו בגִּרְסַת־  שמע והאזנתי להקראת הספר. מהר מאוד התרגלתי להתעלם מן העובדה שהקול שהקריא את מילותיו של  טִיטוֹ איננו טִיטוֹ עצמו.
כך או כך המילים היו של טִיטוֹ. תיאורי האירועים שהוא חווה על בשרו היו שלו; ולא אחת חשתי שאני רואה בתיאורים אלו אותך.  אני זוכרת במיוחד את תיאוריו של טִיטוֹ את מפגשיו היומיומיים עם הַמַּרְאוֹת שבביתו. תיאורים אלה פתחו בפני צוהר לעולמך שלך, משום שגם אתה נהנה, עד היום, מאינספור רגעים אינטימיים מול הַמַּרְאוֹת  שבבית שלנו. אלו רגעים אינטימיים כל כך, עד שכאשר אתה מגלה שאני מתבוננת בך אתה נסוג וקוטע את המפגש שלך עם המראה. כשאני מבחינה שאתה בעיצומו של "רגע מיוחד" עם מַרְאָה, אני מגניבה מבט חטוף במראה הקסום, ואז מתרחקת.  

והנה מילותיו של טִיטוֹ מוּקְהוֹפׇּדְהֵיִי, מתוך הפרק ;"דרך הַמַּרְאָה ":

"כרגע, אני חושב על מראה. זו הייתה מראה באחד החדרים בקומה העליונה, בבית שבו ביליתי את שנות חיי השנייה והשלישית. המראה הייתה מול חלון, והיא שיקפה את הסלעים של אותן גבעות זהובות מחוץ לחלון. הייתי עומד מול המראה, לא כדי להתפעל מהנוף בהשתקפותו. גם לא הייתי עומד מולה כדי לראות עד כמה השיער שלי מטופח. הייתי עומד מולה כי האמנתי שהמראה רוצה לספר לי סיפור. והאמנתי שהמראה רוצה לספר לי סיפור כי רציתי לספר לה סיפור. הייתי מספר את הסיפור שלי למראה, והמראה הייתה מספרת לי את הסיפור. הייתי חושב על שמיים נטויים המקיפים את העזים המטפסות על הגבעה. הייתי מאמין שהמראה שומעת את מחשבותיי ותראה לי את השמים המוטים.
לא יכולתי לדבר כשהייתי בן שנתיים או שלוש. הסיפורים שלי לא נועדו לאוזניים אנושיות. אוזניים אנושיות אינן יכולות לשמוע שום דבר מלבד צלילים. אבל לא האוזניים שלי, כפי שהאמנתי אז.
המראה שמעה הכל. ידעתי שהמראה שומעת הכל כי רק כשעמדתי מולה יכולתי לשמוע את הקירות והרצפה מדברים. אחרת, למה לי לעמוד מולה ולחכות שהחלון הפתוח ישיר לקירות בצבע האוויר? רק אחרי ששמעתי את הקולות האילמים, יכולתי לספר את הסיפור שלי למראה. סיפורים עם צלילים של כחול, לבן, אדום או חום. או סיפורים עם צבעי אוויר.
המראה לעולם לא תשקף קולות שנעשו מצלילים. עם זאת, ידעתי שזה יכול לקרות אם  אנסה מספיק חזק. "אם אתה מתאמץ מספיק, אתה יכול לדבר," היה קולה של אימא אומר לי, כאשר אף אחד לא היה בסביבה וכשהיא לקחה הפסקה מלשיר את אותו השיר פעמים רבות, כי אם היא לא הייתה עושה זאת, הייתי מאיים בהתקף זעם. אימא הייתה צריכה להיזהר שאף אחד לא יהיה בסביבה כי היא לא רצתה שהנשים האלה יחייכו אליה על כך שניסתה להסביר דברים לילד שעדיין לא למד אפילו איך לדבר. החיוכים שלהם היו בצבע צהוב, והצהוב הזה היה כל כך צפוף, שכל צבע יכול היה להיחנק מעוצמתו. האמנתי שאימא ראתה את מה שראיתי. "את צריכה לדבר איתו מילים בסיסיות קודם", היו הקולות האלה אומרים לאימא. מילים בסיסיות כללו סדרה של דאדא, מאמא, קאקה, באבה וכו'. "רק אחרי שהוא שולט במילים האלה, הוא יוכל לעקוב אחר הסברים כמו, 'תנסה לדבר'. תהיתי אילו צבעים יתאימו למילים בסיסיות כמו דאדה, מאמא, קאקה ובבא. אז הייתי עומד מול המראה ואומר נפשית את המילים הבסיסיות האלה ומחכה שהמראה תראה לי את הצבעים שלהן המשתקפים בה. עד מהרה הבנתי שהמראה לא יכולה לשקף את הצבעים של המילים הבסיסיות האלה".
 בין צלילים אחרים, יכולתי לשמוע את הקול שלי, צוחק או צורח. המראה מעולם לא יכלה לצבוע את הצלילים האלה. בכל פעם ששמעתי צלילים אמתיים, עצרתי לראות את הסיפורים נוצרים מאחורי המראה.
השמיעה שלי הפכה ליותר ויותר חזקה בכל פעם שזה קרה, לא ראיתי דבר. יכולתי למקד את כל הריכוז שלי רק בחוש אחד, וזו שמיעה. אני לא בטוח אם הייתי צריך להשקיע מאמץ כלשהו בשמיעה כי הייתי צעיר מדי וחסר ידע במדע כדי לנתח את הקרב החושי שהתחולל במערכת העצבים שלי. זה רק אומר שהצבעים שלי ייעלמו אם יהיו צלילים רוטטים סביבי".

האזנתי לפרק הזה בשקיקה והתרגשתי עד עמקי נשמתי. כשסיימתי להאזין, נסעתי מיד לחנות למוצרי הבית הקרובה, רכשתי מראה גדולה וכן כמה עשרות מראות קטנות מרובעות, בגודל של דפי מדפסת, שניתן היה להדביקן. כשחזרתי הביתה, פיזרתי את המראות בכל רחבי הבית. עתה כל הבית התמלא במראות ובמפגשים מחויכים שלך עם עצמך ועולמך שנגלו, ככל הנראה, לך בלבד.
במסעי החדש לגלות וללמוד את עולם התקשורת בכתב ובהקלדה עבורך, אספתי "מתנות" ותובנות רבות שלא בהכרח מתקשרות למתודיקה אותה ביקשתי ללמוד, ואני מברכת על כך יום יום.

ביקשתי לדעת כמה 'טיטואים' יש בעולם? כמה אוטיסטים נוספים, כאלה שאובחנו עם אוטיזם חמור, שאינם מדברים ושזכו בבני משפחה שאפשרו את פתיחת הצוהר מכלא-הדממה שלהם? וכמה מאותם ילדים או בוגרים הוציאו לאור ספרים נוספים?
חקרתי  וחקרתי. קריאה והאזנה לספרים שכתבו אוטיסטים שאינם מדברים מילאו כל רגע פנוי שלי באותה תקופה. נדהמתי לגלות שרבים מכותבי-הספרים היו קשורים לסומה ונעזרו בשיטת הלימוד שלה. ככל שקראתי עוד ועוד, חשתי שאני מתחילה להבין אותך יותר טוב ובעיקר – הבנתי מה עליי לעשות כדי לפתוח גם עבורך, את הצוהר.

מתוך הספר: "לא מכאן" – מסע של אם ובנה שעל הרצף האוטיסטי.

לרכישת הספר  – לחצו כאן