1 .המומחים הדגולים נתנו לכם פרוגנוזה לגבי עתיד ילדכם. דעו כי תחזית עתידית זו –  לא בהכרח תתגשם. איש אינו יודע מה טומן העתיד בְּחֻבּוֹ עבור הילדים שלנו. קבלו את התחזית שלהם עם מנה גדושה של ספקנות והמשיכו בדרככם. ואם בעתיד התחזית שלהם תתברר כנכונה, באותו שלב כבר תדעו מה הכי נכון לעשות.רק אל תתנו למילים של מישהו אחר, מומחה ככל שיהיה, להכתיב את מצבכם הנפשי ואת תחושותיכם כלפי הילד בשנים שלפניכם..

2. הילדים שלנו חיים את חייהם בלמידה מתמשכת. בניגוד למה שמומחים מסוימים אמרו לי בעבר – המוח אינו מפסיק להתפתח בגיל ארבע, וגם לא בגיל שש.. ככל שהוספתי לקרוא וללמוד את עולם האוטיזם, נחשפתי לתיעודים מרגשים של אנשים על הספקטרום שהתחילו לדבר לראשונה בגיל תשע, שתים-עשרה, שבע-עשרה, ואפילו בגיל עשרים ושש. ויש מי שלא התחילו לדבר, אך זכו ללמוד תקשורת בהקלדה, פרצו את כלא-הדממה שהיו נעולים בו במשך שנים רבות והוכיחו קְבַל עַם וְעֵדָה כי יש בהם בינה וחוכמה.

3. לילדים שלנו יש מגבלות. לכל אדם יש מגבלות, אינני מכחישה זאת. ישנם דברים שייתכן ועופר לא יוכל לעשות לעולם. אל תבזבזו זמן יקר על הדברים האלה. במקום זאת, השקיעו את כל מאווייכם ומשאביכם במה שכן אפשרי.

4. חושו את הָאֵבֶל. תנו לו מקום. חושו את הכאב. תנו גם לו מקום. כהורים, היו לכם ציפיות שלא התממשו. זה שאתם חשים כאב וצער לא הופך אתכם לאנשים רעים. אין זה מעיד על כך שהנכם אוהבים את ילדיכם פחות מאחרים. זו התמודדות לא פשוטה, אך אל תברחו ממנה. אל תִּמָּנְעוּ ממנה, אל תתעלמו ממנה. אַפְשְׁרוּ לכל הרגשות לבוא לידי ביטוי. כך מתרחשים ריפוי וקבלה.
לאחר מכן, הרימו את עצמכם מהקרקעית והמשיכו 'לשחות'.

5. אינני מחשיבה את עצמי כמומחית לאוטיזם, אבל אני כן (!) – מומחית לעופר.
אתם – המומחים הבלעדיים של הילד או הילדה שלכם! זִכְרוּ זאת תמיד.
אל תייסרו את עצמכם על דברים שלא ידעתם בעבר. כשאנחנו יודעים יותר טוב – אנחנו עושים יותר טוב. דעו מתי לדחוף את הילדים שלכם קדימה בעדינות וברגישות, ומתי – לא.
וב"קדימה", אינני מתכוונת ל"נורמלי" ול- "שיהיה כמו כולם".

6. בחרו את הקרבות שלכם.
אם הילד שלכם דומה לַבֵּן שלי, יש ללמד אותו כל דבר ודבר:
בטיחות, כישורי-חיים, השכלה, טיפוח והיגיינה אישית ועוד.
בחרו את הקרבות שלכם.
לא אכפת לי אם הילד שלי לעולם לא יֵדַע לקשור שרוכים.
הוא יכול לנעול לבד נעליים עם רצועת סקוטצ' נצמדת.
כשהוא מתיישב במכונית, עוד לפני שהוא התבקש לכך, הוא כבר מושך את אבזם חגורת-הבטיחות ומקרב אותה לתפסן-החיבור, ובקרוב הוא גם יצליח לחבר אותם זה לזה בעצמו.
אין לי ספק בכך.
בחרו את הקרבות שלכם, כי האנרגיה שלכם איננה חסרת-גבולות.
המטרה תמיד תהיה עצמאות אופטימלית עבור ילדינו.
לדעתי, זהו אחד המפתחות החשובים ביותר לאושר שלהם.
אני יודעת שייתכן וזה לא יקרה באופן מלא עבור עופר, אבל אני רוצה שהוא יגיע לעצמאות המרבית שהוא מסוגל לה. זה התפקיד הכי חשוב שלי כאימא שלו – להכין אותו לעתיד.

7. אל תקבלו עצות ממישהו שלא מבין את החיים עמם אתם מתמודדים, או מאנשים שלא הייתם סומכים עליהם שיגדלו את הילדים שלכם. לכל אחד בימינו יש דעה על איך נכון לחיות את החיים, מנקודת מבטו שלו. אתם, ורק אתם, תחליטו איזו דעה אתם בוחרים לאמץ. אל תאפשרו לאף אחד לבקר את ההחלטות שלכם בנוגע לילד שלכם.
גם לא לאוטיסטים בוגרים מהפייסבוק שכותבים במדיה חברתית ומכירים בעיקר את נקודת-המבט האישית של עצמם. הם אינם מומחים לכל קשת הצרכים המגוונת של אנשים על הספקטרום האוטיסטי, ובוודאי שאינם מכירים את המכלול הקסום והמסתורי של הילד שלכם.

8. בחייכם יש גם אנשים שאוהבים אתכם ואתם אוהבים אותם, אך למרות זאת, הם אינם יכולים לתת לכם את התמיכה שהייתם רוצים בכל הנוגע להתמודדות עם האוטיזם. זה קשה להם מִדַּי, או מסובך מִדַּי. זה לא עושה אותם בהכרח לאנשים רעים, הם פשוט אינם מסוגלים לתמוך בכם באתגרים הנלווים לגידולו של ילד על הספקטרום האוטיסטי. ככל שתשלימו עם עובדה זו, כך תחוו פחות אכזבה וצער.

9. אם מציעים לכם ויש באפשרותכם לקבל זאת – השתמשו בעזרה, כל עזרה. בין אם זו חברה שתבשל עבורכם ארוחת ערב פעם בשבוע, בין אם זו עזרה כלכלית מבן משפחה, מה שזה לא יהיה.
(בסוף הדרך, לא ממתינה לנו משאית המחלקת מדליות למי שסבל הכי הרבה.)

10. מִצְאוּ את מקומות ההתאווררות והבילוי שמתאימים למשפחה שלכם, ולא מה שהרשתות החברתיות, או החברות והשכנות מציגות כ"החופשה, או מקום-הבילוי המושלמים". למי אכפת מה עושים אחרים? עשו מה שהכי עובד עבורכם. אם זה בפארק רחב-ידיים, בשעות הכי פחות עמוסות במשפחות אחרות – עשו זאת. אם זה להגיע לחוף הים בשעה מוקדמת יותר מכולם – עשו זאת.

11. תמיד נסו עוד משהו אחד שלא ניסיתם עד כה, לפני שאתם שוקעים לייאוש, או מצייתים לתכתיבי המומחים, אנשי החינוך, או הַחֶבְרָה.
הילדים שלכם צריכים שתילחמו עבורם.

12. איטמו את אוזניכם מפני קולות-הרקע הביקורתיים מסביב ואל תוותרו על מה שאתם רואים לנכון.
למי אכפת, אם אחרים לא יבינו או לא יסכימו עם הדרך שתבחרו בה?
אינכם חייבים להפוך לסופרים או בלוגרים, או משפיעני-רשת (מה שזה לא יהיה), אבל דברו את האמת שלכם, גם אם קולכם ירעד.
אלו החיים שלכם. אלו הילדים שלכם.
אל תאפשרו לאף אחד להקטין או לבייש אתכם, בגלל הבחירות שלכם.

13. בחרו לראות את הטוב.
בכל בוקר מחדש, בחרו בטוב.
אתם, ורק אתם, זכאים לבחור כיצד אתם רוצים להרגיש.
זה מאוד מעצים, ברגע שמבינים ומפנימים זאת.
כל יום, כל בוקר הוא דף נקי להתחלה חדשה.
אני יודעת שאם אתם הורים שלא ישנים בלילה כבר כמה חודשים (או כמה שנים), וגם הבקרים מלאים בהתמודדויות שלא ממש נותנות לכם סיבה לראות את הטוב – קשה לקבל את העצה הזו וקשה עוד יותר ליישם. גם אנחנו היינו שם, אבל הסיפור שלי ושל עופר מראה שאפשר וכדאי לבחור, שאפשר לנסות דברים חדשים.

גם לנו, גם היום, יכולים להיות ימים מאתגרים וקשים, מלאי אגרסיות, הצפות רגשיות, ותחושת כאוס, ובסוף יום שכזה, אני נכנסת למיטתי מלאה בכעס על הכל ועל כולם. אבל בבוקר שלמוחרת אני מכריזה בקול שהיום יהיה יום טוב.
ברוב המכריע של הַבְּקָרִים, זה פשוט עובד.

14.כאשר תגיעו למקום מבטחים, להשלמה, לקבלה, להתנהלות המיטיבה וההגיונית ביותר שלכם עם ילדיכם, עִזְרוּ להורה שתזהו שהוא שקוע במצולות הדאגה והכאב.
הֱיוּ אתם האדם הזה, שהייתם שמחים שיושיט לכם יד, כאשר התחלתם את צעדיכם הראשונים במסע האישי שלכם.

הֱיוּ האדם הזה, שמבין את מה שהם עוברים עכשיו, כי כבר הייתם שם.
אתם הרי יודעים שהתחושות הקשות שהם חווים עכשיו הן לגיטימיות ושייקח כמה זמן שייקח עבורם לעבד את המציאות החדשה שלהם. אל תאיצו בהם להתגבר מהר על תחושות אלו. אל תספרו להם שאוטיזם זה מתנה. עוד לא. רגע, הֱיוּ החבר או הַחֲבֵרָה שאתם הייתם זקוקים להם בהתחלה, ייתכן ואתם האדם היחיד שמבין אותם כעת.
ואז, כשתבשיל העת עבורם, הראו להם את הצדדים האופטימיים והיפים בלהעניק לילד עם צרכים מיוחדים את החיים הטובים ביותר שהם יכולים להעניק לו. הראו להם את האושר הטמון בכל הצלחה ולו הקטנה ביותר של ילדם. אנו זוכים לראות מהי "הצלחה" באופן שונה לגמרי מהאדם הממוצע. כמו האושר בלראות את הילד שלך צולח אבן-דרך חשובה שלקח לו חודשים ארוכים לצלוח אותה.

אני מאמינה שילדים אלו הינם בעלי הלב הטהור ביותר שלא יודעים מהו רשע, או חמדנות, או מרמה, ושכל יום הם מלמדים אותנו מה הכי חשוב בחיים. אם רק נקשיב ונתבונן מעבר לקושי היומיומי, מעבר לציפיות שאולי התנפצו, מעבר למרדף הבלתי פוסק של חלקנו –
ללמד א-ו-ת-ם.
ולקדם א-ו-ת-ם.
 ולטפל ב-ה-ם.
ו… לתקן א-ו-ת-ם,
 נזכה לגלות עד כמה ילדים אלו הינם מורים יוצאי דופן עבורנו ההורים ועבור החברה כולה. ילדים אלו מציבים בפנינו אתגרים שמזמינים אותנו ללמוד, ולשנות את נקודת המבט שלנו על החיים. אחד השיעורים המרכזיים שאני מאמינה שהם באים ללמד הוא הסבלנות וההקשבה המעמיקה. ילדים אוטיסטים עשויים לתקשר בדרכים שאינן שגרתיות, בין אם זה דרך שפת גוף, הבעות פנים, או דרכים לא מילוליות אחרות. רוב ההורים לומדים להאט, להתבונן ולהבין את הצרכים והרצונות של ילדיהם ברמות עמוקות יותר. דרך ההקשבה הזו, הם מפתחים יכולות אמפתיה, הכלה וקבלה עמוקות יותר, לא רק כלפי ילדיהם, אלא גם כלפי אנשים אחרים. האם הלימוד הזה מתרחש בכל בית בו גדלים ילד או ילדה אוטיסטים? אינני יודעת. אני רוצה לקוות שכן.

15. רבים מהילדים האוטיסטים חיים ברגע הנוכחי, ומשדרים תחושת חיבור חזקה לחוויות החושיות שסביבם. עבורם, דברים פשוטים כמו צליל, צבע, או מרקם יכולים להיות חוויה עמוקה ומשמעותית. היכולת שלהם להיות נוכחים לחלוטין ברגעים אלו יכולה ללמד את ההורים ואת הסובבים אותם להעריך מחדש את הפשטות שבחיים, ולהיות קשובים יותר לחוויות החושיות שלהם עצמם.

באמצעות החוסן, הסבלנות, היצירתיות וההבנה שילדים אלו מפתחים אצלנו, "הנורמליים",
 הם פותחים דלתות לתובנות עמוקות על החיים, על קבלה, ועל ההערכה האמיתית של כל אדם ואדם. משום שדרך השיעורים האישיים שהורים לומדים מילדיהם האוטיסטים, נבנית חברה סובלנית, מכילה ומבינה יותר. ילדים ומבוגרים אוטיסטים, על אחת כמה וכמה כשמספרם הולך וגדל משנה לשנה בקצב חסר תקדים, מרחיבים את התפיסה החברתית לגבי מה זה אומר להיות "נורמלי". הם מעוררים דיאלוג על איך החברה מקבלת ומכילה אנשים עם צרכים מיוחדים, איך מערכת החינוך מתאימה את עצמה לצרכים שונים, ואיך כל אחד מאיתנו יכול לתרום ליצירת סביבה יותר מכילה ושוויונית.

בתרבויות שונות בעולם, יש התייחסויות לאנשים עם אוטיזם כאנשים בעלי כוחות מיוחדים, או תפקיד ייחודי בתיקון העולם. אני התחברתי במיוחד למונח Takiwātanga
  הלקוח מהתרבות המאורית (בניו-זילנד) ומשמש לעיתים לתיאור אוטיזם. משמעותו המילולית של המונח היא "בדרכו ובזמנו שלו", ולדעתי הוא מתאר להפליא את הייחודיות של מי ששונה מה"נורמה".

יש שימשיכו לחקור ולהתבונן על תופעת האוטיזם ההולכת וגדלה כעל מגפה מבחינה רפואית/מדעית, ואני ביניהם. לצד זאת אני בוחרת להתבונן עליה גם כעל מהפיכה.
מהפיכה במרקם האנושי החברתי, בהיבט המטה-פיזיקלי.
המונח "מטה-פיזיקה" מתאר ענף בפילוסופיה שעוסק בשאלות יסודיות על טבע המציאות, הקיום, הישויות בעולם, הזמן, המרחב, הסיבתיות והאינסוף. המטה-פיזיקה מחפשת להבין את המבנים הבסיסיים של היקום ואת הקשרים בין הישויות השונות. היא עוסקת בנושאים שנמצאים מעבר למה שניתן למדוד או לבחון באופן ישיר על ידי המדעים הפיזיים, ולכן היא מהווה תחום של ספקולציה פילוסופית עמוקה.
מתוך הסתכלות זו, אני מאמינה שעלינו לקבל את הַכַּוָּנָה היזומה ורבת העוצמה של ילדים אלו בבחירתם להגיע ולהתנסות במציאות זו של חייהם, במטרה להיות כה שונים עד כדי כך שלא נוכל לדרוש מהם לצעוד בתלם שאנחנו קבענו והתקבענו בו ככזה.

אני מאמינה שבהיותם מורים, הם למעשה אומרים שאנחנו הם אלה שצריכים להתאים עצמנו אליהם. שעלינו,"הנורמליים" למצוא את הנתיב הפתוח לתקשורת מולם ואיתם מפני שהם, האוטיסטים, לא ניתנים לעיצוב כחומר בידי היוצר. על החברה להסתגל אליהם ולא להיפך.
בעוד שאנחנו יוצאים מגדרנו לשנותם, אנחנו הם אלה הנדרשים לשינוי.

על עוד תובנות, אבני דרך, עצות והלכה למעשה מהמסע האישי שלי ושל בני עופר בספר: "לא מכאן" – מסע של אם ובנה שעל הרצף האוטיסטי.

עוד על הספר לחצו כאן