הספר: האם אתה מקשיב, האם אתה עונה לי

בשנה הראשונה לאחר האבחון של עופר,  הספרות העיקרית שעניינה אותי היתה ספרות רפואית.
קריאת מאמרים ומחקרים בנוגע לשיטות טיפול שונות ומגוונות שלא שמעתי עליהן בארץ בערוצים הקונבנציונליים כמו במרכז להתפתחות הילד ובאתרי המידע הישראלים. רק בשנה השניה אפשרתי לעצמי להרפות מידי פעם ולקרוא סיפורי מסע אישיים של מי שפסעו בעבר בנתיב דומה לנתיב שהייתי בו אז.

חברתי היקרה ואלי ר. שאחזה בידי בתקופות הכי בועטות, אף על פי שהיא חיה הרחק הרחק מעבר לים, המליצה לי על הספר – "האם אתה מקשיב, האם אתה עונה לי', אותו כתבו שתי אמהות לביאות –  ד"ר שונית שחל פורת ומיכל הראל.
שונית, אמו של איל, מרצה לספרות יפאנית, ומיכל, אמא של צפריר, מטפלת ברפואה סינית.
בספר הן מתארות את הקשיים, החרדות והטיפול בילדים.
שונית בת -42 גילתה את הבעיה כשאיל היה בן שנתיים ומאז השתנו חייהם לבלי הכר. היא הקדישה את חייה לטיפול בילד, התגרשה, ובזכות טיפול מיוחד מצבו של הבן שלה השתפר.
מיכל בת-34 – בנה צפריר אובחן בגיל שנתיים וחצי כאוטיסט. בקושי בת 28 עם תינוק בן יומו וילד שבבת אחת השתנה מילד רגיל לגמרי, לילד עם מסך שירד על עיניו, מנותק לגמרי. חייה השתנו. הסיפור האישי שלה הוא מדהים וחובה לספרו. היא נתקלה לגמרי במקרה במטפל בשם טרונד שלמעשה הציל את הילד. הסיפור במלואו מסופר בספר.
שתי אמהות, שתי דרכי התמודדות שונות עם מציאות תובענית, המכתיבה יום-יום, שעה-שעה, קצב אחר של חיים, בחירות קיומיות, כוחות של גוף ונפש.
הספר ראה אור בשנת 1992 , בהוצאת  'ספרית פועלים'.

בשנת 1992 הייתי תלמידת כיתת י' ויעברו 22 שנים עד שעופר שלי יגיח לעולם ועוד 3 שנים נוספות עד שנבין שעופר הוא לא ילד ככל הילדים.
על מנת  שהספר יגיע לידי, ניגשתי לחפשו בספריה האזורית. יכולתי לרכוש אותו אך לא רציתי להתחייב מראש לאמץ אותו ולהיתקל בו יום יום משום שלא היתה בי סבלנות ואורח רוח לקרוא או להאזין לסיפורי תלאות ועל אחת כמה וכמה לסיפורי הצלחה של אנשים אחרים המתמודדים עם אוטיזם בביתם.
רציתי להתרכז בשלי ולהשקיע את כל מרצי בעופר שלי.
הספר היה מונח מספר שבועות לצד מיטתי עד ששלחתי אליו  את ידי והתחלתי לקרוא.
קראתי את הסיפור של שונית בנשימה אחת ומצאתי כל כך הרבה נקודות השקה ביננו ובין הבנים שלנו. גיליתי שלא מדובר בעוד סיפור הצלחה הירואי להשוויץ בו. לא עוד אחד מסיפורי הקצה של אחד למיליון שעושה את ההיפך מלתת תקווה והשראה, אלא קראתי סיפור על אהבה ועבודה קשה, על מסירות והתמסרות של שתי נשים , סבתא ואמא של איל. על הרבה אמונה בחוזק ובאומץ של הילד הכה אהוב.

היום, איל בן 19 (2020)  ואנחנו חברי פייסבוק 🙂
איל הוא אחד האנשים המיוחדים שהכרתי, גם אם אנחנו לא באמת מכירים ומעולם לא נפגשנו.
אולי…יום אחד 🙂

איל לא מייצג (בעיני) את הצד הסכריני (שוב, בעיני) של הספקטרום בו אנו כחברה מזהים את "האוטיסטים המוצלחים" כאלו המוגדרים ב "תפקוד גבוה",  או אספרגרים גאונים פנומנליים. ואף על פי ולמרות הכל הוא רב כשרונות וחד לשון אם כי איננו מדבר.
איל עובד אצל שווים – חדשות לאנשים עם מוגבלות‏ ככתב מן המניין.
איל לומד יזמות ועיתונאות ב Winwork מנגישים את עולם העסקים
איל גם לומד משפט ציבורי ומתעתד ללמוד תואר מלא במשפטים.
איל גם לומד תולדות האמנות באוניברסיטה הפתוחה וחוטא בציור.

אני עוקבת אחריו כראשונת המעריצות, לעיתים חשה אף שחוטאת במציצנות, כמי שמנסה להתחקות אחר צעדיו , משמרת אותם שלא ידהו מן השביל, לומדת אותם  ומייחלת שעופר יצעד בעקבותיו ויטביע צעדים משלו.

אני היא שומרת השביל..

שיתוף ב facebook
שיתוף ב telegram
שיתוף ב email
שיתוף ב whatsapp